MEIN LEBEN MIT TINNITUS
Mehrere Millionen Menschen allein in Deutschland leiden unter Tinnitus. Wir haben Betroffene aus dem In- und Ausland gebeten, uns ihre persönliche Geschichte zu erzählen oder ihren Tinnitus zu visualisieren; damit andere besser verstehen, was es heißt, mit Tinnitus zu leben.
Ascary, 46, Pittsboro (USA)
Ascary, 46, aus Pittsboro (USA)
„Ich habe seit fast zwei Jahren Tinnitus – manchmal so stark, dass ich nachts vor Frustration und Wut weinen musste. Viele Monate lang habe ich alles versucht, von Akupunktur über Meditation bis hin zu Diäten. Eines Tages, als ich mich zum Schlafen hinlegte, kam der Lärm wie jede Nacht, in einer höheren Tonlage, und machte sich bereit, die Kontrolle über mich und meinen Schlaf zu übernehmen. In dieser Nacht machte ich etwas anders. Ich hatte ein Gespräch mit ‚ihm‘.
Tinnitus: Hallo, ich komme jetzt rein und übernehme.
Ich: Mein Geist und mein Körper sind mein Tempel, du kannst nicht reinkommen.
Tinnitus: Das ist egal. Ich komme rein, wie ich es schon so lange tue und kontrolliere alles.
Ich: … gut, komm rein und geh nie wieder weg, wenn das dein Wunsch ist, aber dies ist mein Tempel und in meinem Tempel wirst du niederknien!
Seit ich sein Meister bin, ist er immer da, aber er kontrolliert nicht mehr meine Stimmungen, meine Fähigkeit, zu funktionieren und zu schlafen. Ich weiß nicht, ob er jemals verschwinden wird, aber ich habe mich entschieden, ihn zu akzeptieren, anstatt ihn zu bekämpfen. Das machte den Unterschied für mich aus. Ich hoffe, dass auch andere Menschen einen Weg finden können, ihren Tinnitus zu besiegen.“
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Amal
Christine, 34
Christine, 34
„Mit 28 Jahren habe ich plötzlich links einen Druck im Kopf verspürt und mir war schwindelig. Trotz mehrerer Arztbesuche habe ich nach einigen Wochen mein linkes Gehör verloren und der Tinnitus hat eingesetzt. Ich habe mich mit der Zeit mehr oder weniger daran gewöhnt. Der Tinnitus wird laut, wenn ich Stress habe oder die Umgebung laut ist. Ich habe vor allem gelernt, mehr auf meinen Körper zu hören. Dieses Jahr war ich das erste Mal seit langem auf einem Festival. Ich habe mir Ohrstöpsel besorgt und bin begeistert. Die Musik wird dadurch gedämpft und man kann Leute neben sich trotzdem gut reden hören.“
Antonia, 65, Köln
Antonia, 65, Köln
Antonia leidet seit mehr als 5 Jahren an einem beidseitigem Tinnitus. Dass sie rechts fast nichts mehr hört, stört sie nicht allzu sehr, denn daran konnte sie sich ihr ganzes Leben schon gewöhnen.
Das Pfeifen dagegen, das sie nun seit längerer Zeit auf beiden Ohren wahrnimmt, kann ziemlich nervig sein. Leider zahlt die Krankenkasse keine Therapie, bei der mit Geräuschunterdrückern gearbeitet wird und welche den Tinnitus angeblich mithilfe von „Gegengeräuschen“ übertünchen sollen. Sie würde sich eine solche Behandlung wünschen, allerdings hat sie sich inzwischen schon so daran gewöhnt, dass sie eigentlich keine große Lust mehr auf Experimente hat.
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Magda
Rajutan, 45, Indonesien
Rajutan, 45, Indonesien
„Ich leide seit mehr als 8 Jahren an Tinnitus. Eines Tages wachte ich mit Übelkeit auf und hörte nichts mehr. Mein linkes Gesicht und Teile meines Kopfes fühlten sich komplett taub an. Es war sehr schwierig, aber heute kann ich wieder wie gewohnt mein Leben führen und das, obwohl mich der Tinnitus seit jenem Tag ununterbrochen begleitet. Als private Lehrerin mehrerer Schüler bleibe ich zuversichtlich und kämpfe.“
Jasmin, 24, Berlin
Jasmin, 24, Berlin
Jasmin ist noch sehr jung und ihr Tinnitus beängstigt sie häufig. Dementsprechend leidet sie unter Angstzuständen und das verstärkt den Ton leider in den meisten Fällen.
Um damit besser umzugehen hat sie eine ungewöhnliche Technik entwickelt: Sie stellt sich vor, der Tinnitus hätte eine Gestalt. Es fühlt sich dann für sie in etwa so ein, als würde sie von einer fremdartigen Kreatur besucht werden. Durch diese Art der Romantisierung fällt es ihr leichter, die sonst so deprimierenden Gefühle in etwas Positives umzuwandeln. Sie malt gerne und auch dort entfaltet sie gerne ihre Kreativität: Sie gibt ihrem Tinnitus ein Gesicht und eine Form, manchmal in Form eines Kolibris, der um ihr Ohr summt, manchmal in Form eines Wals, der sie an Tiefe und Traurigkeit erinnert. Sie findet immer neue Wege, ihre Gefühle zeichnerisch auszudrücken. Manchmal wünscht sie sich, dass ihre Bilder weniger niederschlagend wären, aber „so ist das nun mal“, sagt sie. Dennoch versucht sie, etwas Schönes aus dem zu machen, was ihr für gewöhnlich eher Angst einjagt.
Daniel, 30, München
Daniel, 30, München
Daniel ist 30 Jahre alt und hat seinen Tinnitus wahrscheinlich durch zu hohe Lärmbelastung. Einen Monat nach einem DJ-Auftritt wacht er auf und die Töne sind da, ganz plötzlich und ohne Vorwarnung.
Damit umzugehen, fällt ihm immer noch schwer und er befindet sich immer noch in einer Phase, die er selbst als „kritisch“ bezeichnet. Ihm fällt es schwer, sich zu entspannen – und sein Gehirn sowohl aktiv als auch passiv einfach mal auszuschalten. In Sachen Meditation war er noch nie gut, aber darin möchte er sich unbedingt verbessern. Momentan fühlt er sich ziemlich hilflos, aber er weiß, dass sich Stimmungen und Stress im Laufe der Zeit ändern. Der Gedanke, dass die Zeit wohl helfen wird, gibt ihm etwas Hoffnung.
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Sonja
Jason, 24, Los Angeles (USA)
Jason, 24, LA (USA)
„Ich bekam meinen Tinnitus als Folge eines Barotraumas, einer Schädigung der Trommelfellmembran durch schnelle Druckänderungen. Ich habe das Geräusch auf beiden Ohren, und es ist konstant. Es gibt nichts, was man dagegen tun kann, außer, sich daran zu gewöhnen. Zuerst schien es unmöglich. Ich war erfüllt von einem tiefen Gefühl der Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit. Ich wollte nur, dass das Geräusch aufhört. Ich versuchte, mich zu zwingen, stark zu sein und scheiterte immer wieder. Aber hier bin ich. Ich habe mich selbst unterschätzt. Jetzt höre ich das Geräusch kaum noch. Nicht, weil es nicht da ist, sondern weil meine Gedanken sich (meistens) anpassen, um es auszuschalten, und weil ich mich mit dem Geräusch abgefunden habe. Vielleicht ist die Überwindung dieser Hürde und die Freude und Dankbarkeit für mein Leben, so wie es ist, das beste Highlight, um das ich je hätte bitten können.“
Nilgün, 34, NRW
Nilgün, 34, NRW
„Wenn ich male, vergesse ich oft, dass der Tinnitus da ist.“
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Brigitte Eva Maria
Iain, 65, London
Iain, 65, London
Iain ist ein britischer Künstler und Forscher, der bereits seit mehreren Jahren an Tinnitus und Trigeminusneuralgie – eine Form des Gesichtsschmerzes, der aufgrund einer Nervenreizung auftritt – leidet.
Zusammen mit dem Tinnitus belastet er Iain vor allem morgens, denn da ist es für ihn laut eigenen Worten am schlimmsten: „Ich höre dann einen lauten, durchgängigen Sound und leide unter visuellen Wahrnehmungsstörungen sowie Schmerzen.“ Dagegen helfen meistens Medikamente, aber eine dauerhafte Lösung für den Tinnitus hat er noch nicht gefunden. In den letzten zehn Jahren war er bei unzähligen Ärzt:innen, aber er bekam dort nicht die Hilfe, die er sich wünschte, stattdessen hat er häufig das Gefühl gehabt, dass Tinnitus als unbedeutend und leicht zu verkraften abgetan wird. Als Betroffener weiß er aber nur zu gut, in wie vielen Bereichen des Lebens einen die Ohrgeräusche beeinträchtigen können und möchte deshalb mit seiner Kunst und seiner Arbeit mehr Aufmerksamkeit für das Thema generieren. Mit seinen Zeichnungen und Malereien versucht er seinen Tinnitus zu visualisieren, aber auch die Gefühle anderer auszudrücken, die ebenfalls darunter leiden. Dabei versucht er sowohl Menschen mit Hörproblemen als auch jene mit verschiedenen Formen von Tinnitus miteinzubeziehen.
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Iain MacLeod-Brudenell
Jochen, 57, Frankfurt a.M.
Jochen, 57, Frankfurt a.M.
Jochen Schmidt* leidet seit zwölf Jahren an Tinnitus. Erschwerend kommt hinzu, dass bei ihm auch noch ein Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom (ADS) diagnostiziert wurde. Somit muss er nicht nur mit „nervtötenden Ohrgeräuschen“, sondern auch mit der Tatsache leben, dass er sich oft auf nichts richtig konzentrieren kann.
Die Folgen sind gravierend: Jochen Schmidt ist seit vielen Jahren krankgeschrieben. Seiner Arbeit kann er nicht mehr nachgehen; und bisweilen wird er von schweren Depressionen, die bis zu Suizidgedanken reichen, heimgesucht. Der Tinnitus macht ihn immer wieder wütend – angesichts seiner Wehrlosigkeit und infolge des Schmerzes.
Eine Zäsur war die Geburt seines Kindes. Das gab ihm neue Kraft, eine eigene Taktik gegen Tinnitus zu entwickeln. Sein Ziel ist es, das „innere Lächeln“ zu erlernen. Stundenlange Meditations- und körperliche Entspannungsübungen helfen ihm dabei: „Ein klarer friedlicher Geist ist wichtig. Dies ist meine Taktik gegen Tinnitus.“
Anne, 45, Hamburg
Anne, 45, Hamburg
„Die Töne sind inzwischen die kleinen Schwestern im Ohr“.
Ingrid, 44, Mannheim
Ingrid, 44, Mannheim
Ingrid ist 44 Jahre alt. Den Tinnitus hat sie vor mehr als 15 Jahren durch Pfeiffer’sches Drüsenfieber bekommen. Die Hausärztin hatte zu spät reagiert, und als Ingrid zur HNO-Ärztin geschickt wurde, bekam sie den Rat: „Sie müssen sich daran gewöhnen!“
Später wurde dann eine Innenohrschwerhörigkeit entdeckt, die endlich erklärte, warum sie bereits als Kind so viele Lern- und Sprachprobleme hatte. Den Tinnitus hat sie seit etwa vier Jahren „gut im Griff“: „Das Fiepen ist nicht mehr der Feind wie früher. Ich sehe jetzt stattdessen einen Menschen im Ohr sitzen: Er sitzt da mit seiner Trompete und lacht ganz freundlich.“
Die Erfahrung, dass Menschen sich abwenden, hat auch sie gemacht. Aber andere sind inzwischen da, die akzeptieren, „wenn ich mich mal zurückziehe, mal schlechte Laune habe oder traurig bin.“ Und entscheidend ist die Unterstützung durch den Ehepartner: „Mein Mann hat Mitgefühl, aber er versteht mich auch!“
Vor neun Jahren kam ihr Sohn zur Welt. Während der Schwangerschaft setzte plötzlich zusätzlich zum Tinnitus noch ein tiefer Ton ein – „ein Brummen, als ob das Trommelfell vibriert.“ Frau Herrmann berichtet von Schweißausbrüchen und Angstattacken. Dieser Brummton überdeckt den Tinnitus-Fiepton. Die Ärzte haben ihr Hoffnung gemacht, dass der Ton wieder verschwindet.
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Evi
Thomas, 61, Rügen
Thomas, 61, Rügen
Auf einem Ohr ist es ein lautes Brummen, in dem anderen ein durchgehender Piepton. Thomas Weber leidet seit 15 Jahren an Tinnitus. Den Auslöser kennt er nicht, lediglich an eine Entzündung im Ohr während seiner Kindheit kann er sich erinnern. Die Töne nimmt er vorrangig beim Einschlafen oder in ruhigen Momenten wahr.
In den letzten 4 Jahren verschlimmerte sich dann sein Zustand, hinzukamen Konzentrationsprobleme, Schlaflosigkeit und abfallende Leistungsfähigkeit. Die Hausarztbesuche brachten keine neuen Erkenntnisse oder Verbesserungen, dennoch fängt er auf Anraten eines HNO-Spezialisten mit Yoga an. Der Sport sowie zusätzliche Krafteinheiten, Meditation und Entspannungsübungen helfen ihm die Geräusche für eine Zeit lang auszublenden. Dennoch ist es der Ton inzwischen zu jeder Tageszeit deutlich zu hören und verschlimmert sich durch äußere Einflüsse. Wenn er zu Konzerten geht, benutzt er immer Ohrstöpsel, aber das schlechte Gewissen bleibt. Ihm fällt es schwer, auf Arbeit seine Leistung abzurufen und er muss sich deswegen häufig bei seinem Arbeitgeber oder bei Freunden für die mangelnde Konzentration erklären. „Man versucht, durch den Tag zu kommen“, sagt er, und hofft, dass sich durch die Veröffentlichung seiner Geschichte andere Betroffene nicht so allein fühlen.
Romina, 39, Leverkusen
Romina, 39, Leverkusen
Romina ist 39 Jahre alt. Unter Tinnitus leidet sie erst seit kurzem, nämlich etwas länger als einem halben Jahr. Zunächst wusste sie nicht damit umzugehen, denn mit Tinnitus oder Gehörproblemen kam sie vorher noch nie in Kontakt.
Nächtelang lag sie wach und konnte den Ton nicht ausblenden, morgens wachte sie dann mit starken Kopfschmerzen auf. Als tagsüber noch Konzentrationsprobleme hinzukamen, begann sie Schlaftabletten zu nehmen, um wenigstens nachts ihre Ruhe zu finden. Hinzukamen Antidepressiva, die ihr auch derzeit noch viel Erleichterung bringen. Stolz auf die Einnahme der Medikamente ist sie nicht, aber sie helfen eben.
Seit einiger Zeit bemerkt sie aber einen Prozess und inzwischen kann sie zuversichtlich sagen: So langsam lernt sie damit umzugehen. Statt sich dauerhaft depressiv und gefangen zu fühlen, gelingt es ihr, dem Tinnitus immer weniger Aufmerksamkeit zu schenken und sich wieder mehr auf ihr Leben zu konzentrieren. Sie möchte auch bald die Schlaftabletten absetzen.
Nicole, 32, Berlin
Nicole, 32, Berlin
„Als ich akzeptierte, dass ich Tinnitus und Hörverlust habe, empfand ich ein Gefühl des Friedens.“
Karin, 57, Jakarta
Karin, 57, Jakarta
„Ich habe 5 Jahre gebraucht, um mir selbst einzugestehen, dass ich Hilfe brauche.” Karin aus Jakarta hat seit knapp 7 Jahren Tinnitus. Ihr wurde damals ein mittlerer Hörverlust diagnostiziert, aber damals möchte sie noch nicht zugeben, dass sie Hilfe mit ihrem Hörproblem benötigt.
Kommunizieren mit anderen war für sie sehr schwierig und immer wieder überkamen sie Angstzustände, die sie ganz alleine mit sich ausmachte. Sie fühlte sich isoliert und ihre Lieblingsmusik, die ihr sonst über schwere Zeiten hinweg half, konnte sie aufgrund des Tinnitus nicht mehr genießen. Nachdem sie sich endlich Hilfe suchte, trägt sie jetzt seit einem Jahr ein Hörgerät, das ihr in vielen Situationen hilft. „Der Tinnitus ist immer noch ein dauerhaft wahrnehmbares Geräusch für mich, aber ich habe gelernt belastbarer und offener gegenüber diesem Thema zu sein.“
Insbesondere die Unterstützung von Familie und Freunden helfen ihr, mit dem Tinnitus klarzukommen. Zudem bemüht sie sich ständig um Verbesserung, erzieht sich selbst, wenn sie merkt, dass sie in alte Muster zurückfällt und informiert sich immer weiter. In ihrer Region gibt es seit einiger Zeit eine Community von Gehörlosen und Menschen mit Hörproblemen, in der sich Karin aufgehoben fühlt und die ihr interessante neue Einblicke gibt.
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Ellen
Peter, 75, Bristol (UK)
Peter, 75, Bristol, UK
„Ich musste den Tinnitus akzeptieren – es mag verrückt klingen, aber für mich hat es funktioniert.“
Corin, 33, Melbourne (AU)
Corin, 33, Melbourne (AU)
„Ich werde nicht aufgeben, zu versuchen, eine Besserung zu erreichen.“ Corin, 33, aus Melbourne, Australien schätzt es sehr, Tinnitus-Geschichten anderer Leute zu lesen, also beschloss sie, ihre eigene Geschichte zu erzählen. „Wenn sich nur eine Person weniger allein fühlt, dann ist das schon ein Erfolg“, sagt sie. Als berufstätige Mutter von 2 Kindern, die Tinnitus und Hyperakusis hat, ist sie ziemlich beschäftigt – ihre Worte zeigen daher umso mehr Stärke.
„Ich hatte mit 7 Jahren zum ersten Mal Tinnitus und Hörverlust. Nach ein paar Monaten verschwand der Tinnitus. 20 Jahre später ging ich zu einem lauten Gymnastikunterricht und meine Ohren klingelten den ganzen Tag. An diesem Wochenende wachte ich mit Tinnitus und Hyperakusis auf und konnte nicht viel hören. Glücklicherweise wurde die Hyperakusis in den letzten 2 Jahren besser, aber ich habe immer noch große Angst vor Geräuschen. Steroide haben geholfen, wieder zu hören, aber ich habe noch immer einen lauten Tinnitus. Ich habe jetzt 2 Kinder und habe es geschafft, meinen Beruf zu behalten, aber jeder Tag ist eine Herausforderung, vor allem im sozialen Bereich. Ich trage immer Ohrstöpsel bei mir. Ich werde nicht aufgeben, zu versuchen, eine Besserung zu erreichen.“
Damla, 36, Würzburg
Damla, 36, Würzburg
Damla ist 36 Jahre alt und leidet seit Anfang 2019 an Tinnitus. Bevor sie daran erkrankte, hatte sie in ihrem Leben noch nicht einmal einen Gedanken daran verschwendet.
Dementsprechend plötzlich kam für sie der Tinnitus. Nachdem sie etwa 3 Jahre an starkem Dauerstress litt, der seine Ursache in gesundheitlichen Problemen in der Familie hatte, streikte auch Damlas Körper und reagierte mit einem seltsamen Geräusch im Ohr, das seitdem nicht mehr verschwinden sollte. Sie ging zum Arzt, der ihr eine Diagnose stellte und Infusionen verschrieb – die halfen nur leider nicht. So musste sie durch einen ziemlich schlimmen ersten Monat, der sie sehr viel Kraft kostete. Sie bemerkte allerdings schnell, dass ihr der Austausch mit anderen Betroffenen gut tat und so lernt sie Schritt für Schritt besser mit ihrem Tinnitus umzugehen. Insbesondere die Arbeit mit ihrem Physiotherapeuten ließ sie eine Verbesserung spüren – er hilft ihr Halswirbel, Nacken und Kiefer zu lockern. Sie probierte es desweiteren mit traditioneller chinesischer Medizin, aber nichts half ihr mehr als ihre positive und realistische Einstellung: „Ich denke, den Tinnitus zu akzeptieren und daran zu glauben, dass die Dinge besser werden, hilft mir am meisten.“ Und noch etwas selbstbewusster fügt zu hinzu: „Die Geräusche sind zwar immer noch da, aber ich beachte sie kaum noch. Und wenn, dann sage ich mir einfach: Egal, ich lebe mein Leben so oder so! Der Tinnitus kann mich nicht herunterziehen!“ Damla ist stolz auf ihre neu wiedergefundene Stärke, und gerade weil sie weiß, wie hart es zu Anfang sein kann, empfiehlt sie allen sich Hilfe zu holen: von anderen Betroffenen, Freunden und der Familie. Gemeinsam findet man einen Weg, damit umzugehen.
Wie sieht dein Tinnitus aus?
Shirley
Hedwig, 45, Hamburg
Anne, 45, Hamburg
„Mein Tinnitus begleitet mich seit 21 Jahren und er ist ein unterschwelliger Stressfaktor, aber er tut nicht weh und hindert mich auch nicht an Sozialkontakten. Im Gegenteil: So was lenkt von dem nervigen Pfeifen ab und das ist dann kaum wahrnehmbar.“